Een verhaal over geloof, hoop en liefde die overwint Uitgeverij de Parel – Doornenburg Domme pech is puur geluk LEONIE WARRIS Domme pech is puur geluk Domme pech geluk Domme pech
Voorwoord Allesomvattende vier uren Ideologische tijden Gekoesterde dagen Ogenblik van omslag Kerst - tijd van licht Het uur van de waarheid Oud naar nieuw als donker naar licht Intense periode Verrassing van tijd Bijzondere tijdspanne Moment in letterlijke afstand Tussenliggende zonnejaren Ruimte voor een nieuwe afslag Stadium van durven dromen Keuze-uur Nawoord Dankwoord 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 9 15 25 31 43 63 71 83 97 117 123 141 149 163 175 201 211 219 Inhoud
9 ‘Domme pech is puur geluk’ lijkt een zo op het oog eenvou- dige titel van dit boek. Een makkelijke uitdrukking. Een re- lativerende, spiegelende tekst. Lees de titel een aantal keren en je zult een diepere laag ontdekken. Hieraan ten grondslag ligt namelijk een keus. Een keuze voor omkeer, een keuze voor het op een andere manier bekijken, een keuze om er altijd voor te gaan, een keuze hoe het leven te delen, een keuze om vanuit liefde, hoop en geloof te leven. Moed, optimisme, warmte, daadkracht en de keuze hiervoor durven maken zijn onmisbaar. Als ouder heb ik dit ervaren en getracht dit al van jongs af aan door te geven aan mijn eigen en andere kinderen - ziek en gezond. Met elkaar bewandelen we een weg, waarvan we niet weten welke dit zal zijn. Dingen overkomen je. Door liefde, durf en positivisme maken we het verschil in hoe we dit onbekende levenspad gaan. Hiervoor krijgen we de kracht aangereikt, elke dag opnieuw. Dit is niet alleen de kracht die we ontvangen, maar deze is in ons. Het verleden heeft me geleerd om in het nu te denken en te leven. Soms terug te kijken, maar het verleden in die tijd te laten. Af en toe een blik vooruit te werpen, om dat vervolgens weer los te laten. Wij weten immers niet wat er gaat komen. Alleen deze dag is belangrijk, dus leef in het heden en geniet van dit moment. Zoals een arts eens benoemde tijdens de eerste diagnose van de complexe hartafwijking bij onze zoon dat de situatie van Voorwoord
10 hem domme pech is, kan ik je zeggen dat dit een groot geluk is. Alles wat met gezondheid, of juist ongezondheid, van onze zoon in ons leven gebracht is, is geen domme pech. Het is ook geen toeval. Maar juist een puur geluk. Hij is puur geluk. De si - tuatie van domme pech heeft me geleerd anders te kijken. Het heeft me gevormd. De grootsheid van de natuur, stappen in zijn ontwikkeling, kleuren, contacten, gewoontes zal ik nooit als vanzelfsprekend zien. Het heeft me tevens geleerd vanuit het hart te leven. Vanuit liefde te leven. In alles. Dat te ont - dekken en te doen is puur geluk en daarbij valt al het andere in het niet. Verdwijnt naar een ander plan. Ik heb het leven, zowel met een kleine letter als met een hoofdletter, echt leren kennen. Het leven is de spiegel van ons hart. Een liefdevol hart vol dankbaarheid voor iedere dag en ieder moment. Dit boek is een reis door een stukje van mijn leven. Een alles- bepalend stukje van mijn leven, een alles veranderend stukje van mijn leven. Het verhaal gaat zeker niet alleen over onge- zondheid, over een chronische ziekte of over overleven. Het gaat juist over levenslust en liefde. Dit is zoveel belangrijker dan gezondheid. Je zult maar gezond zijn en de liefde niet ken - nen. Alleen daar is leven als het geleefd wordt in, met, vanuit en door de liefde. Dit verhaal gaat over leven, over kloppen - de hartslagen, over goede keuzes maken in situaties waarin je soms geen keuze lijkt te hebben. Het gaat over puur geluk, in de zuiverste vorm, en dat is de kunst van het leven. Om in ie- dere situatie het licht en de liefde te willen en te kunnen zien. Dit boek is dan ook geen wetenschappelijk onderlegd boek. Het is een schrijven vanuit het hart. Dit boek is mijn verhaal, mijn beleving, vanuit mijn perspectief, vanuit mijn hart.
11 Zeer begunstigd ben ik om een bijzondere rol te mogen spelen in het leven van mijn lief, van mijn kinderen, van ons gezin, van mijn oudste chronisch zieke zoon. Ik kan niet vertellen wat de levensverwachting van mijn zoon is. Dit doet er ook niet toe. Wat ik wel kan vertellen is dat hij het leven en de lief - de kent: het leven omarmt, middenin het leven staat, het beste eruit haalt en de liefde ervaart en doorgeeft. Hopelijk dat de kloppende hartslagen zoals die in dit boek be- schreven worden jou als lezer zullen raken, inspireren en dat je ermee op pad kunt. Voor zowel ouders met een chronisch ziek kind, als ouders die een gezond gezin onder hun hoede hebben. Net zo goed als het een inspiratie mag zijn voor men - sen die geen kinderen hebben. Want in welke situatie je je ook bevindt, wat je status ook is, welke relatie je ook hebt, welke samenstelling jouw leven kent, dit doet er niet toe. De sleutel zit namelijk in de keuze. Je hebt namelijk ongeacht de situa- tie altijd een keuze voor moed, optimisme, warmte, wijsheid, hoop, geloof en bovenal liefde.
And I say, yes, I feel wonderful tonight - E. Clapton We of er each other what we cannot buy, devoted love until we die - D. Warren
15 De lucht is grauw, maar daar is weinig van te merken in de kleine ruimte van de auto. Daar heerst een opgetogen sfeer. Buiten razen de dampige velden voorbij. De nevel stijgt in een waas op. De grijze vangrails flitsen langs de auto - soms kronkelend van links naar rechts - maar eeuwig de bollende buitenste strepen met daartussen de strakke rechte lijn. Wat buiten zo somber lijkt te zijn, wordt binnen niet gevoeld. Een euforische stemming heerst. De mogelijkheid om er uit te kunnen, doordrenkt elk ander gevoel. Lekker door kunnen rijden wordt afgewisseld met een stukje file - normaliter nar- rig makend, maar nu alleen maar rustgevend. Nu even geen haast, maar tijd om ons aan over te geven. Stiltes worden af- gewisseld met gesprekken, merendeels oppervlakkig. Om zo eerst te genieten van wat er niet is geweest de afgelopen tijd. Te genieten van de aandacht voor elkaar, niets te hoeven, niets te denken, niets te zeggen, dus weer de stilte… Enkel genieten van de overweldigende rust. Het is begin november. Een maand die dat specifieke jaar te boek staat als zacht en somber. Van de vorst die in deze tijd soms al de grond raakt, is nu nog niets te merken. Buiten is het somber en hard, warm en toegankelijk binnen de carrosserie van de auto. Soms komt alles samen en weet je: “Het is goed, zelfs als het niet goed is op dat moment. Uiteindelijk komt alles goed. ” Voor nu is dit alles meer dan goed. De reis gaat een klein stukje zuidwaarts. Op een paar uur van de plaats van vertrek. Van Midden-Nederland naar de zuiderburen. Aangekomen in All esomvatt ende vier uren 1.
16 de stad van de gastronomie, de hoofdstad van België, zo mooi door de Fransen Ville-de-Bruxelles genoemd, wees eerlijk: dat klinkt toch tien keer mooier dan Brussel, zoeken we onze plek voor de nacht. Het hotel is al snel gevonden. In een leven - dig stuk van de stad, eigenlijk in het centrum, ligt het aan een drukke doorgaande weg. Zo op het oog geen bijzonder hotel. Eigenlijk zelfs een sfeerloos, grauw gebouw. Ook dit stenen omhulsel ademt somberheid uit. Daar waar ons gevoel juist het tegenovergestelde is. Is dit een trip van tegenstellingen? Na een paar omzwervingen rijden we een parkeergarage on - der het hotel in. Een plekje is al gauw gevonden en met een kleine weekendkoffer checken we in. Wat kan dat soms lang duren. Nooit begrepen hoe dat kan. Dan gaan we de lift in om daarna de weg gewezen te krijgen door een caddie naar onze kamer. En dan lijkt het weekend - dat uiterlijk zo mat en grauw begon, maar innerlijk al woedde van passie - vlam te vatten. In ons is het vuur van passie ontstoken. De caddie opent de kamerdeur en daar krijgt het innerlijk zijn antwoord. In ons blikveld een prachtige suite, op de grond donkergroen met gouddraad doorweven vloerbedekking. Ik verheug mij er nu al op die fluweelzachte vloerbedekking onder mijn blote voeten te kunnen voelen. Met het vooruitzicht hem te verlei - den houd ik mijn pumps nog even aan. Het is tenslotte ons eerste weekendje weg in jaren. Thuis komt die passie gelukkig regelmatig tot uiting, maar niet altijd met extra aandacht voor pumps, mooi jurkje, kanten ondergoed en andere tactieken. Bij hem merk ik trouwens hetzelfde. Ik ruik de zo vertrouwde, maar toch altijd sexy geur. Die geur die bijna niet meer te krij- gen is, maar zo specifiek van hem is. De geur die vermengd met zijn huidgeur me immer week maakt. De hele autorit hier naartoe heeft subtiel die geur rondom ons gehangen. Ik merk
17 dat ook hij zijn best heeft gedaan. De chique donkergroene vloerbedekking met gouddraad motief erin verweven, loopt van het halletje over naar een grote, ruime kamer waarin een prachtig kingsize bed in het midden van een goudgele muur staat opgesteld. Een bed dat uitnodigt om in een diepe slaap te verzanden en je te voeren naar een ver onderbewustzijn. Een bed dat uitnodigt om je in te laten verzinken, om er ongekende hoogtes te beleven. De caddie zet onze spullen, niet veel, want het is maar voor een weekend, in het halletje van de kamer op de daarvoor bestemde plek. Een kleine tip is zijn beloning. Eigenlijk kan ik niet anders dan hem wegkijken. We hebben zo de tijd voor elkaar nodig. Het is bijna jammer onze tijd te verdoen aan formaliteiten en vriendelijkheden. Vandaag zijn we voor even alleen gericht op onszelf. Zodra de caddie de deur achter zich gesloten heeft, kijken wij elkaar aan. Eén blik in elkaars ogen leert dat onze gedachten in elkaars ogen weerspiegeld zijn. Net als altijd. Die blik die el - kaars aantrekkelijkheid en aantrekkingskracht toont. De paar meter die tussen ons liggen, zijn in minder dan een seconde overbrugd. Binnen no time liggen kledingstukken overal op de grond verspreid in de kamer. De prachtig geweven vloer - bedekking, de hoge plafonds, de warme velours gordijnen, de goudgele muur en zelfs het kingsize bed worden niet meer waargenomen. Al het denkbare en waarneembare wordt al - leen verenigd in elkaar. Enkel het lichaam van de ander wordt ervaren en daarbij de eigen ervaring van lichaam en geest. Wat heerlijk om zo bemind te worden, te beminnen, om geliefd te zijn en lief te hebben. Bijzonder om eindelijk de tijd te hebben en te nemen om één te worden. Lange tijd later, valt mijn lief in slaap. Ik sta in alle stilte op om in de warm zandkleurige marmeren badkamer het bad vol te laten lopen, om vervolgens
18 heerlijk in het bad ondergedompeld te zijn in de herinneringen van zo even. Bewust de heerlijk schuimende oliën en geuren te ervaren. Mijmerend van zijn sterke lichaam dat me zo vaak vasthoudt, troost en door de lichaamstaal laat merken hoeveel het van mij houdt. Na dit alles zo te laten doordringen, zeep ik me lekker in en was mijn lange bruine haren. Ik spoel ze uit, laat een haarmaskertje intrekken en scrub mijn huid. Ik doe eigenlijk alles wat ik niet hoef te doen, omdat dit gisteren al gebeurd is ter voorbereiding op ons weekendje samenzijn. Als ik tot dat inzicht kom, pak ik een blad om me in een verhaal te verliezen en tot rust te komen. Uit bad gekomen droog ik mijn frisse lichaam af, kleed mij aan en zoek zorgvuldig een ander strak - daar houdt hij zo van - warm jurkje uit met stoere laar - zen eronder. Dan nestel ik mij met een boek in een klassieke, robuuste stoel, een echte fauteuil. Zo één waar je heerlijk in wegzakt. Zo één waar je je beschermd in voelt. Mijn lief ligt nog heerlijk te slapen en ik zak weg in mijn boek. Wat heerlijk om de tijd te hebben voor vrijen, slapen, badderen, lezen. Tijd om bij te komen. Daar waar in het gewone leven van alledag je tijd voor moet maken, gebeurt hier vanzelf in geweldige loom- heid en rust. Hoe goed kan tijd voor je zijn… Mijn lief wordt wakker, knipoogt en springt onder de douche. Wanneer hij na het douchen de kamer in loopt en mij in mijn andere outfit ziet en ik hem met alleen een witte handdoek om zijn middel geslagen kunnen we onze passie voor elkaar niet negeren en belanden weer in het bed om wederom te genieten van elkaar. Met zorg en aandacht voor detail, doch warm aangekleed - het wordt nu toch wel kouder - lopen we enige tijd later het centrum van de stad in. Op zoek naar een cafeetje waar we iets kunnen drinken. De schemering is al een beetje zijn weg aan het vinden. Twee straten verder zien we op een hoekje een
19 bruin cafeetje met, zo we door het raam zien, relaxte kleine lounge zitjes. Daar zakken we neer om eerst een bak koffie te bestellen. De wijn kan nog even wachten. Terwijl we nog op onze bestelling wachten, komt het gesprek op gang. Intens, diep, respectvol voor elkaars meningen en beleving. We de- len met elkaar onze gedachtegang en onze belevenissen. Delen op zielsniveau. We delen onze verwantschap en daarin gelijk - heid en begrip. Het gesprek gaat over ons werk - hij die een eigen bedrijf heeft en ik met mijn werk als leerkracht - en over de mooie stad waar we beland zijn en waar we nog maar een glimp van opgevangen hebben. Ook praten we over onze peu - ter-zorgen-zoon - de reden waarom we dit weekend weg zo nodig hebben - en over onze jongste zoon, nog maar een ba- by-peuter. We ervaren dankbaarheid en vreugde voor hetgeen wij ontvangen en waar we met elkaar staan! Na ons fijne gesprek en de heerlijke koffie lopen we verder de stad in. De schemer is ingetreden en zet zich langzaam voort. Verspreidt zich over de stad. Alleen silhouetten zijn nog te on - derscheiden. Langzaam springen de straatlantaarns één voor één aan. We hebben voor dit weekend niets voorbereid. Na- tuurlijk weten we dat dit de stad is van Manneke Pis, van wa- fels en bonbons, van Vlaamse friet, het Atonium, velerlei Bel - gische bieren, de grootste stad, ook wel hoofdstad genoemd, van de Benelux. Maar we hebben geen plannen gemaakt om iets te bekijken of te bezoeken. We laten de tijd en het inner - lijke kompas hierbij leidend zijn. We slenteren door de straten en snuiven de sferen van deze stad op. De schemer gaat over in het nachtelijk donker. Als we na een flink eind lopen ergens een hoek omslaan, staan we ineens op een groot plein waar een prachtige lichtshow aan de gang is.
20 We trekken ons terug bij een oude, monumentale gevel om dit schouwspel van licht te aanschouwen. Dicht tegen elkaar aan gedoken in elkaars warmte ontwaren wij, omhoog kijkend, de silhouetten van middeleeuwse geveltjes, oude dakranden, een prachtige gotische kerk en een statig oud gemeentehuis aan de overkant in samenspel met moderne lichtstralen die over de gebouwen dansen. We zijn hier waarnemers van de moderne technieken die de ambachtswerken van weleer versterken. En wij mogen daar de stille getuigen van zijn en koesteren wat we zien. Hier staan we dicht tegen elkaar aan, de armen verstren- geld, verzonken in elkaar en het schouwspel om ons heen. Daar waar we ons even alleen waren in de grootheid van de menigte met de gebouwen die daar getuige van zijn. Dan is het tijd om een restaurantje te zoeken, om dat waar Brussel bekend om staat te gaan ervaren; Bourgondische lek - kernijen van onze Zuiderburen te nuttigen. Als we hand in hand verder slenteren door deze mooi verlichte avondstad komen we even later op een ander pleintje. Daar zien we op een ronde hoek een deur uitnodigend openstaan van waaruit softlicht ons tegemoet stroomt. Direct over de drempel wijst een warm verlichte trap naar boven. De trap nodigt uit: ‘Be- klim mij’. Naast de deur hangt bij de ingang een menukaart met heerlijke gerechten. De lekkernijen op de kaart spreken ons aan en we besluiten het smalle trappetje naar boven te ne- men. Als we boven komen, wordt gevraagd of we gereserveerd hebben. Nee, dat hebben we niet. De gastheer moet de lichtjes en warmte in onze ogen wel zien en voelen, want we krijgen in een heel sfeervolle en welkome ambiance een piepklein ta- feltje voor twee aangewezen bij het raam, met uitzicht op het sfeervol verlichte pleintje dat we zojuist ontdekt hebben. Wat een perfect plekje voor zo’n perfect moment. Het is bijna al -
21 leen kaarslicht dat de ruimte verlicht, maar precies genoeg om elkaar in de ogen te kunnen kijken, de menukaart te kunnen lezen en het wijnglas te heffen met daarin de verwarmende, volle wijn om te proosten op het ‘goede leven’. Verzonken in elkaar en in wat we ervaren, ontwaar ik ver op de achtergrond een geluid. Ik hoor iets zoemen. Het dringt bijna niet tot ons door. Maar het is zo’n dwingend geluid dat we er niet onderuit kunnen. Zo’n geluid, dat je heel graag ontkent, dat je niet wilt horen, waar je geen gehoor aan wilt geven. Maar waarvan je weet dat het moet. Het komt uit een tas die op de grond naast het gerieflijke tafeltje staat. Mijn tas. “Hallo…” neemt mijn man de mobiele telefoon op die ik snel aan hem geef, om ver - volgens gehaast hem bij de hand te pakken. Mijn wijnglas heb ik al neergezet bij de eerste zoemtoon naar wat mijn gevoel me ingaf. De gastheer in zeer summiere zinnen uitleggend dat we er vandoor moeten, de boel de boel latend, de jassen van de kapstok sjorrend om in de donkere, koude avond door de stra- ten van Brussel al rennend de weg terug naar het hotel te vin - den. Aan deze mooie uren van vrijen, slapen, badderen, lezen, diepe gesprekken voeren, koffie drinken, cultuur snuiven, van de wijn nippen, genieten van elkaar en het leven komt abrupt een einde. Deze perfecte vier uren Brussel waarin alles samen- komt wat de liefde en het leven biedt, zijn wreed verstoord en aan hun eind gekomen. In alle haast pakken we onze spullen. Om daarna biddend in onszelf naar de auto in de parkeerga- rage te rennen en vervolgens de weg op te racen. We rijden met een snelheid die zeker niet is toegestaan richting ons huis. Straten, bomen, huizen en gebouwen schieten aan ons voorbij. In hoog tempo volgen we op een automatische piloot de weg van onze zuiderburen naar ons huis in de noordelijker gelegen Lage Landen. Er is geen tijd te verliezen. Geen minuut, zelfs geen seconde.