het dal door de berg op
Het dal door de berg op ...naar een natuurlijke genezing van kanker
Het dal door, de berg op Copyright © 2018 Uitgeverij Gideon Auteur: Ilse van Galen Redactie: Tobya Jong & Uitgeverij Gideon Omslagontwerp: Studio Vrolijk Typografie: Coco Bookmedia, A mersfoort Jaar van uitgave: juni 2018 Uitgave: Gideon, Hoornaar, Nederland w w w.gideonboeken.nl ISBN: 978-90-5999-132-3 NUR: 860 Niets uitt deze uitgave mag worden ver veelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfi lm of op welke andere w ijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. No parts of this work may be reproduced in any form by print, photoprint, microfi lm or any other means w ithout w ritten permission of the publisher.
Ik draag dit boek op aan Estelle en Vincent, de kinderen van mijn zus Sonja, die het al zo jong zonder hun moeder hebben moeten doen. Ik heb veel aan jullie gedacht tijdens het schrijven van dit boek.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
7 Inhoudsopgave Voor woord Joël en Deborah Voordewind Bijsluiter ‘Er is nooit een goed moment voor dit soort nieuws’ Diagnose & voorgestelde behandelingen Stoppen met chemo? Meer kennis over kanker Wat de reguliere arts je niet vertelt Welke alternatieven zijn er? Onjuist geïnformeerd Was het wel kanker? Meer nieuwe informatie A fscheid van de Herceptin? Vragen, en groeiende boosheid Gesprek met de patholoog Gesprekken en gedachten In gevecht en in gesprek met God Nooit meer één voet naar binnen Helemaal genezen! Hoe gaat het nu met mij? Woord van dank Bijlagen Eindnoten Geraadpleegde literatuur 9 11 15 37 61 81 107 127 171 191 211 235 253 275 287 317 333 353 363 364 408 413 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16
9 Voorwoord Het is zaterdagmorgen, ons favoriete moment van de week. Uitgebreid ontbijten terwijl we de kranten lezen. Joël maakt koffie, als de telefoon gaat. Het blijkt Ilse te zijn, een goede vriendin van ons die we, samen met haar man Ruud, al meer dan twintig jaar kennen. Ilse, een wijze en goed belezen vrouw. A ltijd op de hoogte van de nieuwste maatschappelijke ontwikkelingen. Ze heeft een sterke mening en vaak de feiten paraat. Een leuke gesprekspartner, vaak tot in de late uurtjes. We zoeken elkaar op tijdens zomervakanties en leven mee met het wel en wee van elkaars kinderen. Een week voor dit bewuste telefoontje benaderde hun dochter ons om hun trouwdienst te leiden. Aan het gezicht van Joël zie ik dat het slecht nieuws is. Ilse vertelt dat ze die week te horen heeft gekregen dat ze borstkanker heeft. Zij, die altijd gezond eet en in beweging is? Het komt hard aan. We overladen haar met vragen. Hoe ver is het? Wat zijn de kansen op genezing? Is het uitgezaaid? Van zo dichtbij hebben we dit nog niet eerder meegemaakt. We zijn verslagen. Waarom zij? Gaat ze het redden? Hoe nu verder? We houden nauw contact en volgen de behandelingen op de voet. We horen van de medische keuzes waar ze voor komt te staan. Wat een lijdensweg is het toch. De heftige behandelingen, het haarverlies, de angst en onzekerheid over de toekomst… Dit boek beschrijft haar worsteling, zowel geestelijk als lichamelijk. We zien iemand die realistisch is tegenover haar situatie en tegelij - kertijd hoop heeft op een wonder. Ze heeft twijfels over de medische zorg die voor handen is, omdat ze de effecten daarvan bij haar vader heeft gezien. Ze gaat zich daarom verdiepen in mogelijke effectieve behandelingen zonder ernstige bijwerkingen om deze kanker te over - winnen. Het boek geeft een indringende kijk in het leven van iemand die probeert te overleven.
Nu ruim zeven jaar later zien we een veerkrachtige vrouw, iemand die zonder dat ze alle antwoorden kreeg, toch sterk uit haar ziekte is gekomen. Iemand die haar kennis en ervaring die ze tijdens haar ziekteproces heeft opgedaan, nu gebruikt om anderen aan te zetten gezond te leven naar geest, ziel en lichaam. Ook ons als gezin. Wil je weten hoe? Lees dan dit boek en laat je verrijken door het proces en de zoektocht waar Ilse doorheen is gegaan. Het zal je ook aanzetten naar je eigen levensstijl te kijken. Joël en Deborah Voordewind
11 Bijsluiter De diagnose kanker is overweldigend. Je raakt van slag en hoe vind je dan je weg en weet je wat wijs is om te doen? Je wordt door artsen en bij de afsprakenbalie het ziekenhuissyteem binnengezogen. A llerlei afspraken, consulten en onderzoeken worden voor je ingepland. Maar de meeste mensen zijn niet bekend met de effectieve natuurlijke alter - natieven die er zijn, terwijl uit statistische gegevens blijkt dat steeds meer mannen en vrouwen kanker krijgen. A ls lezer heb jij je eigen levensverhaal. Ik hoop dat ik met mijn beleve - nissen en overdenkingen niet al te heftig jouw leven binnenstap. Vanuit mijn eigen ervaringen en de kennis die ik gaandeweg heb opgedaan, heb ik dit opgeschreven om mensen te helpen die een vergelijkbare diagnose krijgen als ik. Ik wil je hiermee informeren en bemoedigen: er zijn vrijwel altijd veel meer, en ook gezondere opties, dan je denkt. Ook als je andere vormen van kanker hebt. In dit boek neem ik je mee langs alles wat op ons is afgekomen, de keuzes waar we voor kwamen te staan maar ook de alternatieven waarvoor je kunt kiezen. Via mijn dagboek laat ik je meekijken in het proces en de af wegingen die ik daarbij zelf heb gemaakt. Ik wil je informeren omdat er vrijwel altijd meer en gezondere opties zijn dan je denkt. Ook als je andere vormen van kanker hebt.Ik wil je bemoedigen met de inspirerende woorden uit zowel Ezechiël 47 als Openbaring 22: Fruit for food and leaves for healing. Ik schrijf niet om een bepaald ziekenhuis of bepaalde behandelvor - men in diskrediet te brengen, hoewel ik open ben over mijn negatieve ervaringen. Ik vond het niet gemakkelijk om mijn verhaal diverse keren te moeten doorlopen om het zorg vuldig te formuleren en daarna in verschillende ronden te optimaliseren. Maar ik schrijf omdat ik ernaar verlang dat zoveel mogelijk onnodig overlijden wordt voorkomen. Ik wil hierbij wél benadrukken dat ik in dit boek geen medische ad - viezen geef, want hoewel ik veel medische onderzoeken heb gelezen, ik ben geen arts.
13 Voorwoord maart 2011 Ik word gebeld door de huisarts. De uitslag van het mammogram is niet goed en hij heeft meteen een afspraak voor me gemaakt in het ziekenhuis hier in Zaandam. Op een schaal van 1 tot 5 is de ernst van mijn af wijking… 5. Ik kan het haast niet geloven! Het voelt als een doodvonnis. A llerlei gedachten gaan door me heen. Hoelang heb ik nog te leven? Zou het al uitgezaaid zijn? Ik heb er niets van gemerkt, hoe kan dit? Ik heb bewust gezond geleefd, want ik wilde graag gezond en actief oud worden. En nu dit! Mijn hele toekomst is onzeker geworden. Ik had toch wel verwacht in redelijk goede staat 80 te worden, als de Heer niet zou zijn terugge - komen voor die tijd. Wat staat me nu te wachten? Ben ik er over twee jaar nog of lig ik dan al onder de zoden? Ineens hangt er een heel grote donkere wolk boven mijn hoofd, en voor me ligt een smal pad langs een diep ravijn, waar ik in een onbewaakt moment zo in kan vallen…
15 ‘Er is nooit EEn goEd mom Ent V oor dit soort ni Euws’ 1 ‘Er is nooit een goed moment voor dit soort nieuws’ februari-april 2011 Hoe het begon Het is februari 2011 en het is erg gezellig om onze jongste dochter, Tiffany, weer even thuis te hebben. Onze oudste dochter, Jedidjah, woont in Canada sinds ze in 2004 met Ben getrouwd is. Ruud en ik missen haar heel erg en we hoopten heel hard dat onze jongste niet verliefd zou worden op iemand aan de andere kant van de oceaan. Maar tijdens haar halfjaar stage in Manhattan, New York, heeft Tiffany Michael leren kennen. De afgelopen jaren is ze af wisselend in A merika en Nederland geweest, zodat ze elkaar beter konden leren kennen, en nu is de trouwdag aanstaande. Ze trouwen in Nederland en van - wege de voor bereidingen voor de trouwdag is Tiffany al in Nederland aangekomen. De trouwdag is op 15 april en drie dagen later zullen ze naar A merika vertrekken om daar te gaan wonen. Tiffany heeft, van - uit A merika, al veel voor de trouwdag proberen te regelen, maar voor een aantal zaken is het gewoon nodig om die hier via afspraken voor elkaar te krijgen. Trouwjurken passen bijvoorbeeld. En een restaurant uitzoeken. Voordat Tiffany thuiskwam, ben ik naar de huisarts geweest in ver - band met een mogelijke glutenintolerantie (eind januari). Voor de bloedafname moest ik een week lang weer wat gluten eten. Over een halfjaar word ik 56 en de huisarts vindt dat ik me nu maar eens verder moet laten controleren, omdat ik nog regelmatig menstrueer en ik dus kennelijk nog (steeds) niet in de overgang ben. Op 9 februari heb ik
16 bloed laten prikken. Inmiddels heb ik alle bloeduitslagen van de huis - arts gehad en alles is goed. Voor het verdere onderzoek moet ik naar een g ynaecoloog. Ik vertel Tiffany en Ruud over de goede uitslagen, maar eigenlijk hadden ze niet anders verwacht. Ik heb altijd op mijn gezondheid gelet. 21 februari Vandaag ben ik bij een gynaecoloog in het Vumc geweest. d e arts stelde verschillende vragen, maar er was niets bijzonders, behalve dat hij stelde dat mijn biologische leeftijd lager ligt dan mijn kalender - leeftijd. dat klonk me als muziek in de oren. Hij raadde me wel aan om een mammografie te doen. i n verband met de bovengemiddeld lange blootstelling aan hormonen is er een verhoogde kans op borst - kanker. ik vertelde dat alle bloeduitslagen goed waren, alleen dat het ferritinegehalte behoorlijk laag was. Hij vond dat niet verontrustend. ik ga toch maar een mammografie aanvragen, want ik heb wel een klein ‘erwtje’ gevoeld in een borst. d at was er opeens, maar is in een maand of vier tijd niets gegroeid. ik heb al eerder een cyste gehad, die is na elf jaar weggegaan doordat ik begon met gezonder eten. i k ben bewust blijven eten, met volkorenbrood, zilvervliesrijst, weinig of geen suikers, tenminste 200 gram groente per dag en minimaal één stuk fruit, maar soms ook wel drie per dag. we wilden het eten niet al te ingewik - keld en duur maken, maar halen wel wat biologische producten in huis. Bijvoorbeeld aardappelen, melk en uien – daarvan kiezen we altijd de biologische variant. Hoewel ik niet verwacht dat het iets kwaadaardigs is, lijkt het me toch goed om het even te laten controleren. ik kan helaas niet zomaar een verwijsbrief krijgen voor een mam - mogram, maar moet eerst een afspraak maken bij de huisarts. Het blijkt een vervangende arts te zijn. Zij voelt het ‘erwtje’. i k vraag of zij denkt dat het kwaadaardig kan zijn, maar zij zegt dat het niet hard aanvoelt en los zit, dus dat zij dat niet verwacht. Ze geeft me even - goed een verwijsbrief mee. HET DAL DOOR, DE BERG OP
17 ‘Er is nooit EEn goEd mom Ent V oor dit soort ni Euws’ Ondertussen gaan de voorbereidingen voor het huwelijk door. Tiffany kiest uiteindelijk voor het restaurant in de voormalige fabriek van Verkade, een industrieel monument aan de Zaan. Deze locatie is ook een beetje speciaal voor ons, omdat mijn moeder hier als jonge vrouw, kort na de oorlog, met veel plezier op kantoor heeft gewerkt. Het restau - rant is aantrekkelijk ingericht en heeft een mooi uitzicht over de Zaan. Twee dagen later beginnen we aan de zoektocht naar een geschikte trouwjurk. In de eerste winkel horen we dat het nadeel van een trouw - dag op korte termijn is, dat je geen jurk meer kunt bestellen. Je moet het dus doen met het aanbod dat in de winkel hangt. De eerste dagen van maart zijn druk. We bezoeken meerdere bruids - modezaken, want de tijd begint toch wel behoorlijk te dringen. Het is inmiddels een zaak van gebed geworden, want over vijf weken is de grote dag… Gelukkig heeft Tiffany van de eerste jurk die zij erg mooi vond, maar die naar rook stonk, de merkgegevens genoteerd. Het is erg spannend of de jurk nu door een andere winkel geleverd kan worden en ook nog in de juiste maat. Heel dankbaar en opgelucht zijn we als na een paar dagen, op 10 maart, de mevrouw uit de laatste bruidsmo - dewinkel belt dat ze de jurk kunnen leveren. Ze verwacht hem over een paar dagen binnen, zodat we dan een afspraak kunnen maken om te passen voor het precies op maat maken. Te midden van alle drukte vieren we de verjaardag van Tiffany in kleine kring. Familie en vrienden komen langs en ook oma, mijn moe - der, is erbij en praat gezellig met iedereen. Ik had gepland om op 11 maart naar een bijeenkomst van het Weten - schappelijk Instituut van de ChristenUnie te gaan. Ik heb eerder voor de ChristenUnie gewerkt en ik ben vier jaar geleden als politicoloog afgestudeerd op het onderwerp Europa – de invloed van Europa op het onderwijs in Nederland. De uitkomst was dat Nederland nog maar weinig eigen beleid kan maken voor het hoger en academisch onder - wijs. Ik ben uitgenodigd voor een bespreking over Europa, maar het wordt me allemaal te druk en ik heb de laatste tijd weinig energie. Ik had graag willen gaan, maar meld me toch maar af. Ik verstuur nu
18 maar een bestand met wat ik had willen inbrengen over verschillen in corruptie en transparantie tussen landen met een protestantse en katholieke geschiedenis en cultuur in verband met mogelijke verdere uitbreiding. Daarnaast, ik wil Tiffany nog zo veel mogelijk meemaken nu ze nog bij ons is. De volgende week zal onze voortuin één grote puinhoop zijn. We wilden al een poos de voortuin opknappen, maar het huwelijk van Tif - fany is een mooie aanleiding voor een deadline. Dus ruim van tevoren hadden we een datum gepland met een stratenmaker. Echter, zijn werk elders liep uit en om die reden is de datum voor onze tuin twee keer verschoven. Het moet allemaal nog op tijd lukken, maar het draagt helaas wel bij aan de spanning rondom het huwelijk. Twee keer slecht nieuws 17 maart mijn moeder belt dat ze zich helemaal niet lekker voelt. Ze heeft weer bloed opgegeven. Ze is 81 jaar en woont zelfstandig, al heeft ze de laatste jaren vanwege een mislukte knieoperatie wel geregeld hulp. Ze vreest dat ze de trouwdag van t iffany niet zal halen. dat lijkt me wat sterk aangezet, maar het geeft wel aan dat ze zich echt niet goed voelt. Ze heeft last van leververvetting, hoewel ze haar hele leven nauwelijks alcohol gedronken heeft. Haar moeder had ook levercirrose en is hier indirect aan overleden. m a is eerder opgenomen geweest voor de problemen die deze ziekte oplevert. Ze vraagt of ik binnenkort haar belastingaangifte wil doen. o mdat ik toch te moe ben om vanavond naar de verjaardag van mijn jongste zus, Agnes, te gaan die op 50 autominuten van ons af woont, besluit ik vanavond die aangifte voor haar te doen. dat neemt misschien ook wat spanning bij haar weg. tiffany gaat gezellig mee en we zitten met z’n drieën aan tafel. i k merk wel dat mijn moeder zich niet goed voelt, maar toch loopt ze nog gewoon rond om papieren voor de aangifte op te zoeken en maakt ze zo nu en dan een grapje. HET DAL DOOR, DE BERG OP